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小学生罕见的皮肤病症只影响全球30人 - 并使他痛苦万分

2018-09-08 06:07:02 

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大卫法尔康纳就像其他同龄人一样 - 他喜欢和他的同伴们混淆,讨厌做家庭作业

但是,来自Co Clare的恩尼斯的这名10岁的孩子因为患有罕见的皮肤疾病而患上这种疾病,而这种情况在世界上只有30人拥有

爱尔兰镜报道,大卫出生时患有鱼鳞病和纸屑,这意味着他的皮肤厚实而干燥,有时会积聚在鳞片和裂缝中,疼痛和流血

他36岁的妈妈莉齐说:“大卫的病情一出生就诊断出来

“所以大卫五个小时的时间都花在治疗上

“他每天早上六点五十五分起床,晚上九点半左右上床睡觉,五个小时的课外学习时间都是用药膏和物理疗法

”戴维出席恩尼斯的圣家族学校是一个坚定的年轻人,不会让他的状态让他失望Lizzie说:“大卫将会一切尽在掌控 - 他在身体方面的能力有限,他的机动性和速度不会像他想要的那样快“他喜欢踢足球,他想和其他孩子一起玩,但他比其他人更脆弱

”所以如果他受到敲击,他会伤害他十倍

“大卫他的灵活性有问题,莉齐说他的手是受伤最严重的一部分,她补充说:“大卫觉得很难照顾自己,并且由于缺乏灵活性而使用自己的面霜,我认为这是是他发现最令人沮丧的部分 - 那就是不能做到t那么多他的其他孩子

“相机也将跟随七岁的丹尼尔克尔,他的脖子上出生了一个名为静脉畸形的胎记

对于丹尼尔来说,问题在于它长得如此之大,它阻塞了他的气道,他现在需要做一个气管切开术来减少畸形,这样当外科医生试图用激光烧掉增长时,他可以呼吸

这不仅是对丹尼尔来说是一场艰难和感人的旅程,对于他的父母特丽和大卫来说也是如此,他必须成为学习管理丹尼尔新呼吸设备的专家

莉齐说,在为期三个月的专家访问之间,允许大卫尽可能地做到这一点非常重要

“她补充说:”夏天当他真的很热,他可能会出现问题,他会过热,而在冬天,干燥的寒冷也会干燥他的皮肤

“大卫喜欢玩乐,所以莉齐和她的丈夫伊恩决定让他做

尽可能地多

她说:“他把棉花包起来并不让他做任何事情是不公平的

“他开始进入青少年时期,他非常清楚所有事情,所以我们只需要尝试帮助他

”莉齐说,克莱尔十字军的慈善活动对帮助大卫尽可能多地做他的事情是非常宝贵的

:“没有人和大卫一样具备相同的条件,但他们都面临同样的挑战

”他们帮助我们走出了无尽的境地