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在没有面子的情况下出生的女孩预计会在几个小时内死去,但她的第九个生日就是这个可能性

2018-12-06 04:10:01 

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一位奇迹女孩因为罕见的情况意味着她没有脸而出生,因此在9岁生日之前就抗拒了这种可能性

来自巴西Barra deSãoFrancisco的VitóriaMarchioli患有Treacher Collins综合征,可以阻止她的四十个面部骨骼发育,使她的眼睛,嘴巴和鼻子移位

医生怀疑她会在生命的最初几个小时内幸存下来,拒绝喂她,并建议她的家人开始做葬礼安排

在两天大的预测中,她被转移到一个专科病房,在那里她的病情得到了确认,一周后她被释放给了她的家人

从那时起,她有8次手术来重建她的眼睛,鼻子和嘴巴,并且刺激她的运动功能,最近在美国德克萨斯州的Shriner's医院

父母罗纳尔多和Jocilene,39岁和43岁,正在继续筹集更多的治疗费用,希望能给她提供更好的生活质量

罗兰多是一名合约司机,她说:“她出生时看起来有点奇怪,她脸上有一个很大的开口,眼睛非常睁着,与其他孩子不同

”医生告诉我们,她不会生存,她只有一两个小时的生活,他们没有给她任何生存的机会

“她被转移到首都另一家医院的专科单位,以获得更多关于她的健康状况和Treacher Collins综合征的信息

”她没有明确的骨骼结构,因为她脸上的40块骨头没有形成,这也影响了她的眼睛

“她没有任何预期寿命,我们不知道她能活多久,我们没有想到她会在第九次生日之前完成它,但她非常感激

”医生无法解释她是如何生活的很长,但他们相信这取决于我们的关心和我们对她的爱,这使她活着

“我们希望继续筹款,为女儿提供更好的生活质量,并为她提供最好的外观

”我们为她争取,让她看起来更好,生活质量更好

“维多利亚出生时患有Treacher Collins综合症,这是一种影响1万5千人的遗传疾病,使她面临许多面部畸形,其中包括她的鼻子没有形成,嘴巴不明显,罗兰多说:“尽管家人通过八年的手术解决了这些问题已经有六年多了,但他们经常会对他们的女儿的外貌产生不好的评论

”由于我们女儿的出现,我们一直受到公众的口头虐待和拒绝

“即使我们的其他女儿告诉我们,学校的孩子们口头虐待他们的维多利亚出现

”告诉家人回家等待女儿死亡的医生现在无法相信维多利亚仍然活着,并将她的生存归因于他们的爱与关怀

有时候,家人每三小时醒来一次,通过一根管子将她的营养物质通过喉咙推到她的胃里

以及定期检查她,以确保她不会窒息或使自己受到伤害

罗兰多说:“维多利亚接受了我们可以给予她的所有关怀,感情和可能的爱,我们每天都会尽力帮助她

”未来,我们希望人类能够独立于他们的外表,更爱人类,肤色,种族,宗教等等

“为了捐赠他们的事业:www.gofundme.com/y8r6kaw